Fenilketonürili çocukların ailelerine uygulanan hemşirelik güçlendirme programının, ailelerin başa çıkma tutumları ve çocukların fenilalanin düzeylerine etkisi

Tez Türü: Doktora

Tezin Yürütüldüğü Kurum: Çukurova Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Türkiye

Tez Danışmanı: Şenay Çetinkaya

Tezin Onay Tarihi: 2023

Tezin Dili: Türkçe

Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu

Özet:

Bu araştırma, fenilketonüri (FKÜ) tanısı alan 0-3 yaş arası çocukların ailelerine uygulanan güçlendirme programının; ailelerin başa çıkma tutumlarına, hastalığa ilişkin bilgi düzeylerine ve çocukların fenilalanin (FA) düzeylerine etkisini incelemek amacıyla randomize kontrollü olarak yapıldı. Araştırmanın verileri 24.11.2021-28.02.2023 tarihlerinde Van İl Sağlık Müdürlüğüne bağlı Aile Sağlığı Merkezleri'nde toplandı. Araştırma, dahil edilme kriterlerine uyan 19 müdahale ve 17 kontrol grubunda olmak üzere toplam 36 FKÜ'li çocuğun ailesi ile tamamlandı. Müdahale grubundaki ailelere 10 hafta boyunca hemşirelik güçlendirme programı (HGP) uygulandı. Bu programın kapsamı; hastalık yönetimine ilişkin yüz yüze eğitimin, FKÜ tanısı alan çocukların aileleri için hazırlanan eğitim rehberinin (kitapçığının) verilmesinden, eğitim sürecinde telefon görüşmelerinden ve danışmanlık hizmetlerinden oluşmaktadır. Kontrol grubundaki ailelere ise araştırmanın uygulama süresince rutin uygulama (düzenli kan izlemi, diyet uyumu vb.) ve hemşirelik bakımı yapıldı ve uygulama sonrası aynı eğitim ve kitapçık verildi. Veriler; "Çocuk ve Aileyi Tanıtıcı Bilgi Formu", "Ailelerin FKÜ ile İlgili Bilgi Düzeylerini Değerlendirme Formu", "Başa Çıkma Tutumlarının Değerlendirme Ölçeği" ile toplandı. Müdahale grubundaki ailelerin FKÜ ile ilgili bilgi düzeyi ortalamaları (93.15±40.15), kontrol grubuna (53.24±18.20) göre istatiksel olarak anlamlı düzeyde yüksek olduğu saptandı (p<0.05). Müdahale grubundaki çocukların kan FA düzeyleri ortalamaları (325.17±161.10 µmol/L), kontrol grubuna (525.59±330.76 µmol/L) göre istatiksel olarak anlamlı düzeyde daha düşük olduğu belirlendi (p<0.05). Müdahale grubundaki ailelerin HGP sonrası son testteki başa çıkma tutumları toplam puan ortalaması (96.95±8.08) kontrol grubundaki ailelerin puan ortalamasından (83.29±9.03) yüksek olduğu saptandı (p<0.05). Sonuç olarak, HGP'nın çocukların kan FA değerinin referans aralığında olmasında etkili olduğu, ailelerin hastalık hakkında bilgi düzeyini ve başa çıkma tutumlarını arttırdığı saptandı.